Sesab explica falta de medicamento para pacientes com gigantismo

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Publicado por Mateus Novais | Colocado em Saúde | Data: 02 out 2015

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foto: arquivo BRG

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Na última semana, o BLOG DA RESENHA GERAL publicou uma matéria contando o caso de duas pacientes com uma doença rara, conhecida como gigantismo, que estavam com o tratamento interrompido por falta da medicação no Estado. Após o trabalho de reportagem, nossa equipe procurou a Secretaria de Saúde da Bahia (Sesab) para saber o motivo do problema.

Nesta sexta-feira (2), a Sesab respondeu a solicitação do BRG e informou que o medicamento está em processo de licitação. “A licitação para adquirir o medicamento ocorreu dia 23/09/2015, e estamos aguardando a conclusão para retomar o fornecimento”. Ainda na nota, a Secretaria comenta sobre a demora para a realização da cirurgia de retirado do tumor que causa a doença. “Quanto ao processo cirúrgico estamos aguardando a resposta da superintendência de Regulação”.

Janete Vitória e Maria Mendes, suas donas de casas, sofrem de gigantismo, uma doença que desregula o hormônio de crescimento e faz com que seus órgãos cresçam desproporcionalmente. O tratamento é feito com o medicamento octreotide-lar, que custa entre R$ 3 mil e R$ 12 mil nas farmácias, mas é disponibilizado gratuitamente pelo Governo do Estado. No entanto, o medicamento está em falta há mais de três meses.

Pacientes de doenças raras ficam vários meses sem medicamento na Bahia

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Publicado por Mateus Novais | Colocado em Saúde | Data: 25 set 2015

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A falta de medicamento para o tratamento de doenças raras na Bahia tem causado graves problemas para pacientes de todo o Estado. Em alguns casos, há pacientes que interromperam o tratamento há quase um ano. Em Vitória da Conquista, quatro pacientes diagnosticadas com acromegalia (mais conhecida como gigantismo), estão sofrendo com a falta da medicação.

Dona Janete Vitória, que está encostada devido a doença, conta que viajou nos últimos três meses para Salvador na esperança de receber a injeção do medicamento octreotide-lar, porém não obteve êxito. “Toda vez eles falam que está em falta, mas nunca sabem dizer quando irá chegar. Então, a gente tem que viajar todo mês pra Salvador pra saber se vai poder reiniciar o tratamento”. Sem a medicação no SUS, a única opção para os pacientes seria a compra do remédio. Porém, o octreotide-lar pode variar entre R$ 3 mil e R$ 12 mil, dependendo da dosagem indicada pelo neurologista.

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Outro problema enfrentado pelos pacientes é a espera para realização da cirurgia de retirada do tumor no cérebro, que causa a doença. “Desde que eu descobri que tinha gigantismo, há um ano e meio, que tento marcar a cirurgia, mas nunca consigo. Só tem um médico que pode fazer o procedimento na Bahia e sempre dá problema na marcação da consulta”, conta dona Maria Santos Dutra, que também não pode trabalhar por conta da enfermidade. E o que causa mais desesperança para Dona Maria é ver que a sua espera pode perdurar ainda mais, já que sua colega, Janete, espera pela cirurgia há mais de sete anos.

Devido esses transtornos, a Associação de Pacientes com Doenças Raras irá realizar um protesto na porta do Centro de Diabetes e Endocrinologia do Estado da Bahia (Cedeba), na capital. A manifestação, que ocorrerá na próxima terça-feira (29), às 9 horas, pretende chamar a atenção para os problemas dos pacientes e alertar outras pessoas que sofrem desses males, e não foi diagnosticado, para procurar o tratamento.

Sobre Gigantismo

O gigantismo é uma enfermidade hormonal causada pela excessiva secreção do hormônio do crescimento durante a idade do crescimento; se ocorrer na fase adulta é denominada de acromegalia. Na maioria das vezes é causado por um tumor na glândula pituitária, como é o caso de Janete e Maria. Entre os sintomas se encontra altura muito acima da média, membros inchados, dores de cabeça, o atraso da puberdade, entre outros.

O tratamento consiste em reduzir a produção do hormônio de crescimento. Esta redução pode ser obtida pela administração de medicamentos, ou recorrer ao processo cirúrgico, se a produção excessiva for ocasionada por um tumor.