Boa notícia! Bebê conquistense que precisava de remédio mais caro do mundo para se curar doença rara, consegue arrecadar os 12 milhões necessários

0

Publicado por Editor 2 | Colocado em Saúde, Vit. da Conquista | Data: 14 jan 2021

Tags:, ,

O atributo alt desta imagem está vazio. O nome do arquivo é banner-natal-antecipado-1-1.gif

Uma ótima notícia tomou conta das redes sociais e pelos quatro cantos de Vitória da Conquista. Uma verdadeira corrente de solidariedade e empatia tomava conta há meses da comunidade e envolveu vários municípios do Brasil na tentativa de ajudar o pequeno Vcitor Salvatore, de 1 ano e 11 meses de idade.

Victor Salvatore é portador de uma doença rara chamada de Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo-2), que com o passar do tempo vai limitando os movimentos musculares, criando dificuldades até para a respiração, podendo levar à morte. A salvação poderia vir por meio de um medicamento importado que custa cerca de 12 milhões de reais, considerado o remédio mais caro do mundo.

Outro problema é que o medicamento deve ser tomado até os dois anos de idade, justamente a idade que o pequeno Victor está prestes e completar. Foram meses de mobilizações fazendo eventos beneficentes e vaquinhas virtuais na tentativa de angariar todo o dinheiro, mas foi possível arrecadar pouco mais de 400 mil reais. O restante foi preciso entrar na justiça para que fosse possível que o governo federal custeasse o restante do remédio, cerca de 11 milhões e meio de reais.

…Leia na íntegra

Remédio para tratar doença rara será oferecido pelo SUS

0

Publicado por Editor | Colocado em Brasil, Geral, Saúde | Data: 03 jan 2019

Tags:, ,

O atributo alt desta imagem está vazio. O nome do arquivo é PEL-1.gif

Foi anunciado nesta quinta-feira (03), pelo Ministério da Saúde, a incorporação do medicamento dicloridato de sapropterina, utilizado no tratamento da fenilcetonúria, ao Sistema Único de Saúde (SUS).

O remédio deve estar disponível na rede pública em até 180 dias e será ofertado a mulheres que estejam em período pré-concepcional ou em período gestacional e que tenham feito teste de responsividade positivo ao medicamento.

De acordo com a pasta, o uso do dicloridato de sapropterina para o tratamento da fenilcetonúria é feito de forma complementar à realização de dieta, com restrição de alimentos como carne, ovo, trigo e feijão, além do uso de fórmula metabólica rica em aminoácidos, vitaminas e minerais.